Lettre à Mme Bachelot

NSAE Vaucluse                                                                                                                      Lourmarin, 12/10/2008

Dominique Venturini

Cigalon  rue du Serpolet

84160 Lourmarin                                                                                          

                                                                                                                  Madame Roselyne Bachelot

                                                                                                                  Ministre de la Santé

Madame la Ministre,

L'information qui nous a été communiquée par la F M O (Fédération des maladies orphelines)

nous inquiète vivement.

Nous apprenons que vous voulez mettre un terme au Plan maladies rares.

Ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant en 2008, a permis à 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines, d'entretenir l'espoir d'une guérison possible.

A condition que dans les Fac. les médecins entendent parler des maladies orphelines, que les laboratoires cherchent des remèdes, et que la vie de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.

Par le désengagement de l'Etat, vous condamnez à mort ces 4 millions de malades, uniquement pour une question de rentabilité. Peut-être aura-t-on l'occasion d'évoquer cette initiative au prochain téléthon !

Au nom de l'Egalité des chances, un des piliers de notre République, nous nous élevons contre cette volonté de discrimination. Nous vous demandons de mettre en œuvre un Plan d'amélioration de manière à poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines

            Veuillez agréer, Madame la Ministre, l'expression de notre respect.

                                                                                  Dominique Venturini